O desconhecimento sobre a Neuromielite Óptica (NMO), uma doença neurodegenerativa rara e grave, figura como um dos principais obstáculos para o diagnóstico precoce e o acesso a tratamento adequado no Brasil. Caracterizada por ser uma condição autoimune, a NMO resulta em lesões inflamatórias que afetam nervos ópticos, cérebro e, principalmente, a medula espinhal, podendo culminar em perda de visão e de movimentos.
A Natureza da Neuromielite Óptica
Conhecida também como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a patologia ocorre quando o próprio sistema imunológico, responsável pela defesa do corpo, erroneamente ataca essas estruturas vitais. Esse ataque desencadeia surtos ou crises inflamatórias que podem se manifestar repetidamente ao longo da vida do paciente, conforme alertado pela NMO Brasil, uma entidade criada por pacientes para oferecer acolhimento, disseminar conhecimento e advogar pela causa.
A NMO Brasil desempenha um papel fundamental na informação, educação e conscientização da sociedade civil, da esfera política e no apoio à comunidade médica em relação à neuromielite e às doenças de seu espectro.
Desafios no Diagnóstico e Prevalência
Por um longo período, a NMO foi equivocadamente considerada uma variação da Esclerose Múltipla (EM). Embora estudos atuais demonstrem que são condições distintas, muitos diagnósticos ainda persistem em classificá-la como EM, atrasando o tratamento preciso. Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada em 2012, ressalta que essa falta de conhecimento agrava a condição dos pacientes. A doença pode surgir em qualquer idade, mas é mais prevalente em mulheres e na população afro-brasileira, com a média de idade para as primeiras manifestações situando-se entre 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, a NMO Brasil estima que existam entre 3 mil e 4 mil pessoas vivendo com a doença. O diagnóstico, que exige a expertise de um neurologista especialista e, por vezes, de um neuro-oftalmologista, frequentemente não ocorre com a devida agilidade.
Acesso Precário a Tratamentos no SUS
Outro grande obstáculo enfrentado pelos pacientes é a limitada disponibilidade de tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS). Daniele Americano revela que aproximadamente 90% dos pacientes são forçados a recorrer à justiça para ter acesso aos medicamentos necessários.
Entre os fármacos, destacam-se os ‘off label’, que são prescritos sem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para a indicação de NMO, e os ‘on label’, que são apropriados e aprovados pela Anvisa para a doença, mas ainda não foram incorporados pelo SUS. A presidente da NMO Brasil menciona especificamente o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe) como medicamentos não disponíveis na rede pública de saúde.
O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas tiveram parecer negativo para inclusão no SUS, citando critérios de custo-efetividade. Quanto ao ravulizumabe, o governo federal afirmou não ter recebido qualquer pedido de avaliação para a indicação em neuromielite óptica.
Importância do Tratamento Multidisciplinar Negligenciada
Além do tratamento medicamentoso, Daniele Americano enfatiza a necessidade de um suporte multidisciplinar, que inclui acompanhamento com psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais. No entanto, essa abordagem não é vista como prioridade no SUS. A fisioterapia, por exemplo, é crucial para a manutenção da mobilidade e para evitar a atrofia muscular em pacientes que utilizam cadeiras de rodas, melhorando significativamente a qualidade de vida.
O apoio psicológico e social é igualmente essencial, especialmente para pacientes em idade produtiva que, ao receberem o diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, podem ser levados a interromper suas atividades profissionais.