A Câmara Municipal de Cuiabá acendeu, na noite de sábado (28), luzes roxas na fachada do prédio para marcar o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro nos anos bissextos e em 28 de fevereiro nos demais. A cor simboliza a campanha internacional que busca ampliar a visibilidade das pessoas com essas enfermidades e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.
A ação faz parte do movimento do Fevereiro Roxo e integra a estratégia da Casa para conscientizar a população sobre os desafios enfrentados por quem convive com patologias raras. Segundo estimativas citadas durante o ato, entre 13 e 15 milhões de brasileiros vivem com alguma das mais de oito mil doenças catalogadas mundialmente.
Autora da Lei nº 7.270/2025, que criou o Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras em Cuiabá, a vereadora Maysa Leão (Republicanos) afirmou que a iluminação especial transcende o gesto simbólico. “É um chamado para que o poder público e a sociedade entendam que ninguém pode ser invisível no sistema de saúde”, declarou. Para a parlamentar, a falta de um percurso organizado entre a atenção básica e os serviços de alta complexidade agrava o quadro clínico de muitos pacientes.
Maysa relatou que o contato direto com familiares tem sido decisivo para modelar políticas públicas mais efetivas. “Aprendo com mães que transformam a dor em luta. Boa parte dos casos se complica pela ausência de diagnóstico oportuno e de acompanhamento constante”, ressaltou.
Entre essas mães está a nutricionista e servidora da rede pública Solanyara Nogueira, mãe de Marcus Paulo, de 18 anos, diagnosticado com esclerose tuberosa. Ela lembrou que, apesar de a palavra “rara” sugerir baixa incidência, o contingente de pessoas afetadas é expressivo. “Somos raros, mas somos muitos. A maior dificuldade é conseguir diagnóstico no tempo certo e garantir tratamento contínuo”, observou, destacando ainda o peso financeiro sobre as famílias.
Outro ponto enfatizado pela mobilização é o impacto psicossocial. Além do paciente, toda a família é afetada pela rotina de consultas, exames, deslocamentos e pela incerteza quanto ao futuro. “Quando falta acesso, todo esse cuidado recai, principalmente, sobre a mãe. Muitas vezes precisamos buscar recursos onde não existem”, acrescentou Solanyara.
Doenças como lúpus, fibromialgia e Alzheimer fazem parte do grupo classificado como raro pela Organização Mundial da Saúde. Embora cada condição atinja menos de 65 pessoas em 100 mil, somadas elas representam milhões de brasileiros que necessitam de fluxos de atendimento específicos, equipes multidisciplinares e políticas de incentivo à pesquisa.
A programação do Fevereiro Roxo em Cuiabá inclui rodas de conversa com especialistas, distribuição de material informativo nas unidades básicas de saúde e debates sobre a implantação integral do fluxograma municipal aprovado pela Lei nº 7.270/2025. A expectativa do Parlamento é envolver gestores estaduais e federais para ampliar a oferta de exames genéticos e agilizar a incorporação de novos protocolos terapêuticos no Sistema Único de Saúde (SUS).
Da Redação do MatoGrossoAoVivo | Com informações de Câmara Municipal de Cuiabá