O Ministério da Saúde instituiu, pela Portaria GM/MS nº 8.092, dois órgãos colegiados para acompanhar a introdução do medicamento Zolgensma – terapia gênica indicada para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 – na rede pública. O Comitê Gestor e o Comitê Técnico Independente passam a monitorar todas as etapas da oferta dessa tecnologia de alto custo no Sistema Único de Saúde (SUS).
Com a medida, o Brasil se mantém entre os seis países que disponibilizam a terapia gênica no sistema público. O acordo firmado com a fabricante Novartis Biociências segue o modelo de compartilhamento de risco: o SUS só paga pelo tratamento caso a eficácia seja comprovada, estratégia que busca garantir o uso responsável dos recursos públicos.
Para o coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério, Natan Monsores, a criação dos comitês representa “um marco de inovação na gestão do SUS” ao estabelecer um modelo pioneiro de gerenciamento de tecnologias de alto custo. “Com essa Portaria, estruturamos a entrega do Zolgensma a crianças com AME, assegurando critérios claros de elegibilidade e avaliação”, afirmou.
Antes da incorporação de terapias para AME tipo 1, a maioria das crianças com a doença apresentava risco elevado de óbito antes dos dois anos de idade. Segundo a pasta, a aplicação da terapia gênica em dose única pode estabilizar a progressão da enfermidade, aumentando qualidade e expectativa de vida dos pacientes.
Funções de cada comitê
O Comitê Gestor ficará responsável por:
- monitorar e avaliar a execução do acordo de risco;
- autorizar centros de infusão aptos a aplicar o medicamento;
- analisar os resultados clínicos obtidos.
Já o Comitê Técnico Independente, formado por especialistas em saúde, terá a atribuição de:
Imagem: Da Redação
- verificar se o paciente cumpre os critérios de elegibilidade;
- avaliar desfechos clínicos;
- emitir pareceres sobre segurança e eficácia da terapia.
Outras opções terapêuticas
Para pacientes que não se enquadram na faixa etária recomendada para o Zolgensma, o SUS continua disponibilizando gratuitamente os medicamentos nusinersena e risdiplam para AME tipos 1 e 2. Apenas em 2024, mais de 800 prescrições dessas duas drogas foram dispensadas na rede pública. Ambos exigem uso contínuo, enquanto a terapia gênica é aplicada em dose única.
O Ministério da Saúde informou que, nas próximas semanas, promoverá reuniões com associações de pacientes de Atrofia Muscular Espinhal para ampliar o diálogo e esclarecer dúvidas sobre o novo protocolo.
Da Redação do Mato Grosso Ao Vivo | Com informações de Conexão MT
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